今日はウツの調子がちょっと良いです。
昨日まではかなりしんどかったのに
日によって波があります。
もちろん1日の中にも波はあるんですけどね。

ウツのときはそれで頭がいっぱいになっちゃうので
そうじゃない今日を狙って脚の話を。

自分の線維性骨異形成症については
ネットなどで自分でもけっこう調べたつもりですが
まだまだよく分からないことがあります。
「日常生活は普通に営めるよ」
と大きい病院の偉い先生には言われましたが
重いものを持てないなど制約はある訳でして。
それと一番の疑問は
ただただ大事にしていれば良いのか、ということ。
精神科の先生と脚の話になったときに
「その周囲の筋肉を鍛えて骨のもろさをかばーしてみては？」
と水中ウォーキングなどを提案してくれたんですが
なんかこう、しっくりこないんですよね。

病気が発見されるまでは
本当に普通に生活していて
スキーもやって派手に転んだこともあるし
今やったら怒られるような重いものを持ったこともあります。
それでも大丈夫でした。
脚の方の先生によれば
妊娠出産によって骨が柔らかくなったりと
いろいろと変化があるからそれで分かったのかな
みたいな話でしたけれども
レントゲン写真を見ると
骨がもろいというレベルじゃなくて
ぽっかり無い訳ですよ。その部分に骨が。
すりガラスみたいなのがあるだけで。
そこになるべく負担がかからないとはいえ運動？
そこがなんだかしっくりこないところです。

実際、なんらか骨を折らないためにすることがあれば
脚の先生からお話があったはずだと思うんですよね。
でも言われたことは禁止事項だけで
「筋肉を鍛える」などということは仰ってませんでした。
とにかく折れないように騙し騙し大事にしていくという感じ。
そうしたらお婆ちゃんになるまで大丈夫かも知れないよ、
とまで仰ってましたっけ。
尺度は自分が感じる痛みのみ。
痛みを感じたら安静にしてなさい。
とも言われましたね。
うーん。やっぱり「運動して鍛える」説は違う気がします。

自分としては
子供を欲しいだけ生んだら手術して
今よりは折れにくく補強してもらいたいです。
それでも折れない訳じゃないよ、とは言われてますが。
つまり、何したって折れるときは折れるんじゃないかという
身も蓋もない結論に行き着いてしまってます。
もしなんらか方法があればやりたい気持ちはもちろんありますので
なにかご存知の方がいらっしゃいましたら
どうぞよろしくお願いしますm(__)m

とりあえず最初に骨の異常を発見してくれた
近所の整形外科の先生のところに行って
話を聞いてこようかと思ってます。
大きい病院の偉い先生のところから
近所にかかりつけがあった方がいいでしょう、と
新たな紹介状が届いているはずなので。

ウツの方がもう少し良くなって外出できるようになったら
まずは病院通い、かな。
ある意味切ねぇ＾＾；

実は病気の倉庫と化している自分なので
いろいろな診療科目に行く必要があるのです。

過敏性腸症候群(ガス型)→胃腸科併設の内科
アトピー性皮膚炎→皮膚科
顎関節症＆虫歯→歯科
ウツ→精神科＆カウンセリング

ああ、普通に遊びに行きてぇ。

実母の調子はほぼ良くなりましたが
私の調子(特にウツ、ときどき脚)が良くなくて
なかなかブログが書けません。
せめてブログに短い文章で良いから
毎日書けるぐらいには調子が良くなりたいものです。

ばぁばちゃんの具合はあまり変わりがないようです。
でもこういうときに限ってやらなきゃならない仕事があって
休むことができません。

そこで私も悪い癖が出て
どうしても無理(抵抗感がすごくてパニックになりそうなこと)なもの以外は
なるべくやるようにしちゃっていて
なんだかすごく疲れています。

私が無理してやってるとそれで気を使ってしまうって言うけど
じゃあ誰がやるの？
ばぁばちゃんが無理してやって
それで治らないでいるんでしょう？
数日私が無理すれば休めるでしょう？
心配して言ってくれてるのは分かるけど
ならせめて最初に「ありがとう」って付けてほしい。
悪いことしてるみたいに言わないでほしい。

大丈夫。
もってもあと1日か2日だよ。
そろそろ無理っぽいよ。

昨夜はかなり回復しているように見えたばぁばちゃん(実母)。
今朝も仕事に行ったので安心していたら
昼ごろじぃじちゃん(実父)に聞いたところ
やはり倒れて後ろの和室で寝ているとのこと。
こういう梅雨時のぼやぼやした感じがダメなんですよね。
毎年調子を崩すのにうっかりしてました。
というか倒れるまではいかずに済んでいたのです、ここ数年は。

それが今年は私がウツで倒れてますし
孫ちゃん(娘のこと)の世話もしなきゃだし
家事は大人4人分だし。
ウツで倒れるまではけっこう手伝ってたつもりですけど
今は禁止されてるので……ってこの状態では言い訳ですかね。
一応、禁止されてる以上のことはやっちゃってます。

でも、どこまでもつんでしょうかね。
みんなギリギリな感じです。
倒れながらぜぇはぁしながらなんとかやってます。
長引きそうならいろいろ考えないといけないのかもしれないです。
どうしよう……。
とにかく娘に一番良い状態であることが最優先ではあります。

考えても仕方ないし
考えればウツは悪化するんですけど
私がウツじゃなくて
脚にも病気がなかったら……と思わずにいられません。

辛いな。

てんやわんやというか
ある意味めちゃくちゃになってます。
生活が。

ばぁばちゃん(私の実母)が
持病の自律神経失調症で朝から起きられず
でもどうしてもやらなきゃいけない仕事があったので
昼ごろから行って仕事こなして
あとは後ろの和室で横になって休んどくと言ってました(我が家は自営)

私も仕事は3つと言われてるけど
そうも言っていられない状況なので
脳味噌と脚が「ギブ！」と言う少し手前まで
やれることはやってみます。
とはいっても本当に少ししかできないんですけども。
そんな私を見て夫がすごく心配しております。
夫の優しさに支えられてます。

それにしても
家族の中でも特に｢女｣が倒れると
一気に生活が大変になりますね。

気持ちの波が激しくて
自分の気持ちなのに付いていけない感じです。
もっとも浮かぶことはあまりなくて
沈む深さが日によって違うってことなんですが。
ものすごく深く深く沈むときがあります。
発作みたいに突然襲ってきます。
優しい夫にしがみつくことでなんとか回避していますが
常にそうできる状態なわけもなく
布団をかぶって必死に耐えることもあるわけで。

とにかく
私が消えてしまうことと
私が自分で自分を傷付けることだけは
娘に対して最悪の虐待だと思って
それを最後の砦として耐えてます。

ほんとに早く良くなりたい……。

うちの子どもはただいま10ヶ月。
性別書いてなかったけど娘です。
7月末に1歳になりますが
もうなんていうか
あっという間ですね。
しかも近ごろの私は調子が良くないので
娘と触れ合う時間が減っちゃってますし。

先日カウンセラーから「仕事は3つまで」と言われました。
それ以上やると自分が苦しくなるからやっちゃダメ、と。
・離乳食の準備(「作る」ではない)を2回。
・娘のお風呂の準備(まだ一緒には入らない)。
その他は「会いたいと思ったときに会いに行くのは良いよ」って感じです。

とにかく自分が楽しいと思うことをやるように、
という判断のようです。
そこで今日はケータイで今まで撮った娘の写メをPCに転送し
それを新しいフォルダを作って保存しました。
やってるときちょっと楽しかったです。
娘のいろんな表情があって
こんなに大きくなったんだなぁ
こんなに小さかったんだなぁ
写メを見ながら楽しみました。

娘はすっごく可愛いです。
元気につかまり立ちにチャレンジ中です。
私を見て笑ってくれます。
娘の笑顔が私を救ってくれているんだと思います。

母ちゃん、あなたがいてくれて本当に嬉しいよ。

今回のウツ発症のころのことを
実はよく覚えていません。

夫や母に聞いてみたところ
ウツで倒れる前に
脚の痛みで数日安静にしていたところだったみたいです。
脚の先生からは行動制限の尺度は
自分で感じる痛みから測るしかないと言われていて
痛みを感じたらまず安静に、とのことだったので
すでに満足に育児が出来ない状態ではありました。

また離乳食を始めたあたりから
自分の悪いところだとは知っていながら気づけなかった
「完璧主義」が出てきていて
子どもも大きくなってくれば動きも大きくなるというのに
ときどき寝返りに失敗して頭をぶつけたりということが
どうしても夫の不注意と感じて許せなくなってきていました。

頭の中は
離乳食でいかにきちんと栄養を摂ってもらうか、
それでいっぱいいっぱい。
でも始めたばかりのころってちゃんと食べれないし
途中で飽きちゃったり暴れちゃったり遊んじゃったりで
なかなか完食してもらえなくて。
それがまた自分のやり方がどこか間違っていて
だから子どもが食べないのじゃないかと自分を責めて。

なのに自分は脚の病気のために動けないのです。
やってもらうしかないのです。
離乳食を食べさせるとか
ミルクをあげるとか
おむつを替えるとか
着替えをするとか
そのレベルのことしかできないのです。
他のことはお願いするしかないのに
「自分の言ったようにやってくれない」と不満たらたらでした。

当然、夫と喧嘩です。
いや、夫は冷静に話し合おうとしてくれました。
私が冷静になれず怒ってばかりでした。
よくやってくれてるという気持ちが微塵もなくて
「私の子育ての邪魔をしないで」とまで思っていました。
2人の子どもなのに。
パパ(夫)は子どもが可愛くて仕方ないのに。

そして夫に言われました。
「オレが面倒見てるときはその様子を見てイライラするだろうから
自分の部屋に行っててみる？」
今の家は私の実家ですから
子どものころから使っていた部屋(2階)があります。
そことは別の1階の部屋を親子3人の寝室にしていたのです。
その2階の部屋で見ないようにしていれば
気持ちも落ち着くんじゃないのかと。
今思えばとても優しい提案です。

なのに私は素直に受け入れられず
「脚のために満足に育児ができない私から
さらに子どもを取り上げるのか」と
怒りやら哀しさやらでごちゃごちゃになり
「私は母親失格なんだ」というところまで自分を責め始め
案の定、ウツ発症となったわけです。

……こうやって改めて書いてみると
ものすっごくワガママで自分がイヤになりますorz
今は夫に対しては感謝でいっぱいです。
ウツ発症してから初めてのカウンセリングで
夫の悪口を散々言いました。
そうしたらカウンセラーがこう言ってくれました。
「旦那さんは子どもが可愛くて仕方ないんだね。
良いパパじゃないの」
この一言ですごく救われました。
そんな簡単なことを見失ってました。
ほんの少しでも子どもに痛い思いをさせてはいけない。
栄養のバランスを整えて健やかに成長させなくてはいけない。
ああしなくてはいけない、こうしなくてはいけない。
もともと強迫的なところのある私は
自分で勝手に自分を追い詰めていたわけです。
夫には本当に悪いことをしたと思います。
ごめんなさい。

とはいえ
それですぐウツが治るということはありませんでした。
私の場合ですが
ウツの症状はまず「食」と「睡眠」に出ます。
食べられなくなりました。
お腹は空くのですが、食に対する欲が出ない。
お腹は空いているのに、食べたいものがない。
無理に食べることを想像するだけでパニックになりそうになる。
病院からは抗うつ剤などとともにエンシュアリキッドが処方されました。
少しは食べられるようになった今でも
1〜2日に1本程度、栄養とカロリーを補うために飲んでいます。
そして入眠困難が出ました。
クスリを飲んでも午前3時ごろまで眠れません。
それは今も続いています。

寝る間際がすごく怖いです。
意識をそらすものが無くなると
たちまち思考が鬱々スパイラルに陥ります。
こう考えるのはウツのせいだと分かっていても
あの鬱々スパイラル思考は怖いです。
そしてそのために眠れなくなります。
今はなんとかテレビを消して眠れるようになりましたが
電気を消すことはできません。
そんな状態なので家庭内別居状態となっています。
疲れやすいのでしょっちゅう横になってますし。

このブログも
書いたあとは疲れて横になってしまうのですが
のちのち役に立ちそうな気がしています。
一種の認知療法？　なのかな。

1日も早く元気になって「母ちゃん」をやりたいです。
そのためにもこのブログを書くことで
気持ちの整理をつけていきたいです。
子どもが私の顔を見て笑ってくれるとき
私は居ていいんだなと思えます。

子どもが生後3ヶ月ぐらいのころ
左足の付け根が痛むようになりました。
それがこの線維性骨異形成症との付き合いの始まりです。

そのときはまだ子どもを抱っこすることが多いから
そのせいであちこち痛みが出てくる時期なんだろうなぁ
ぐらいの認識でしかなかったんですが
一応気になったので近くの整形外科で診てもらいました。
レントゲンも撮ってもらって。
その段階での診断は
「はっきり断言はできないけど腫瘍だと思う」というもので
パニックで頭の中が真っ白になったような気がします。
「気がします」というのは、実はあんまり覚えてないんです。
骨の腫瘍ってすごくインパクトある診断だったんです、私には。

とにかくその筋で評判の先生がいるので
そちらに紹介します、と診断書をいただきました。
この辺のことや日々の生活のことについては
頭が真っ白になっていたせいで
次の日にもう1度訊きに行く羽目になりましたが……。

そしてその腕が良いと評判の先生に診てもらいに行くのですが
評判のあまり予約がずいぶんと先になってしまい
さらにMRIの予約も空いていなくてかなり後になってしまい
正式に診断名が下ったのは
最初に整形外科に行ってから1ヶ月はかかってしまいました。
とりあえず悪性の腫瘍ではない、進行性でもないということで
その意味では安心しましたが
日々の生活、というか子育てには支障がありまくりの生活を
余儀なくされた感じです。

・重いものを持たない
　子どもはどんどん大きくなります。
　とりあえず座位でのお世話(おむつ換えとか)はOKです。
　立って抱っこするのは禁止されていますが
　まだ大丈夫かなと心配しつつも座ってなら抱っこしちゃいます。
　でもそれでは子どもを抱いたまま移動できないので
　お風呂やお散歩にも自分1人では連れて行くことができません。

・走り回らない
　今はまだハイハイしているだけですが
　これからは立っちをしてあんよをして
　あっという間に走り回ると思います。
　呼んだら来てくれるのは何歳ぐらいなんでしょう。
　というか「追いかけっこ」的な遊びをしてあげることができません。
　園や学校で運動会があって
　親子競争なんて種目があったらお手上げです。

・絶対に転ばない
　常に爆弾を抱えている心境です。
　階段は手すりを掴んでいないと心配になります。
　かかとの高い靴はNGとしています。これは自分ルールで。
　子どもと一緒のときはもちろん
　普段も階段は使わずにエスカレーター使用です。
　(子どもと一緒のときはもちろんエレベーター)

他にも細かく細かく支障はあります。
日常生活は問題ない、と先生には言われましたが
痛みでしか測れないから痛みがあるときは安静にとも言われてます。
病気を知ってからは気持ちがそこに向いているようで
知る前より痛むときが多いです。
買い物で重い荷物を持ってもらうとか
いろいろと手助けが必要な日々です。

ただこれからの妊娠、出産には問題ないということなので
変な言い方ですが
欲しいなと思う人数を生み終えたら手術しようか、と。
「杖をついてでもなんででも、妊娠の継続は可能だよ」
との言葉が安心とも取れ、不安も呼び起こし。
もし妊娠中に骨が折れたら
そのときにお腹にいる赤ちゃんは諦めてくださいとも言われました。

手術はボルトと鉄板で補強するやり方で
それをしたからといって折れないわけではないそうです。骨が。

レントゲン写真を見ると股関節にぽっかり骨のない部分が見えます。
その周りに磨りガラス状に薄〜い白い部分。
線維性骨異形成症は本来骨になる細胞が
なんらかの異変で骨になりきれなかったという病気なので
レントゲン写真で見る限りでは
折れるというよりはぐしゃっと潰れる感じになっちゃうんだろうな
と思えました。
本当に、常に爆弾抱えて生活してる感じです。

今まで普通に生活してきたし(それなりに年齢イってます）
それこそスキーなんかもやっていたし
それでも大丈夫だったんだから多少のことでは大丈夫だよという気持ちと
いやいや、今までが単にラッキーだっただけで
実際に痛みも出てきたんだから注意しないといけないよ
折れたらマジで洒落にならんよという気持ちと
その隙間を感情が行ったり来たりしています。

なにより一番思うのは
こんな母ちゃんでごめん。

この繊維性骨胃形成症は原因が不明で治療法もありません。
どこの部分の骨にも出る可能性があるそうです。
ネットで調べてはみたのですが
肋骨、顎骨、頭蓋骨などの症例の方はいらっしゃいましたが
股関節という方は見付けられませんでした。

もし繊維性骨胃形成症が股関節に出てる方がいらっしゃいましたら
普段の生活での注意ポイントとかお聞きしたいので
良ければコメントか連絡いただきたいです。
他の部位に出ている方でもお願いします。
あと私の知識で「そこ間違ってるよ」というところは
遠慮なく指摘してください。


m(__)m

ほぼ1ヶ月ほど前にウツになりぶっ倒れました。
やっとPCをいじれるほどには回復したみたいです。
でもすぐ疲れちゃうんですけどね。
すぐ横になりたくなっちゃうんです。

もともとかなり前にひどいウツになり
10年ぐらいかかってどうにか活動できるようになったんですが
そのあいだに資格取ったり結婚したり出産したり
少々の波はあったけどもクスリも無しで乗り切れたんですが
今回はどうにもダメです。

幸い実の親と同居(これは脚の病気が理由)していて
優しい夫がいてくれて
家事と育児がほとんど出来ない状態でもなんとかなっています。
そんな状態でブログかよ！　とのお怒りはごもっともです。はい。
でも何かしら今の状態を綴っておくことが良いように思え
少しずつ日記的にブログを始めようかなと思ったわけです。

脚の病気は「線維性骨異形成症」というもので
私の場合は股関節にそれができています。
場所が場所だけに行動の規制が多かったりします。
・重いものを持たない。
・走り回らない。
・絶対に転ばない。
すごく不便です。
人の手を借りないと生活するのに一苦労です。
特に育児は私1人では無理です。
その理由で親との同居ということになりました。

今の状態をざっと説明するとこんな感じです。
愚痴とかウツウツしたことが多めのブログになりそうですが
とりあえずよろしくお願いします。