今日はウツの調子がちょっと良いです。
昨日まではかなりしんどかったのに
日によって波があります。
もちろん1日の中にも波はあるんですけどね。

ウツのときはそれで頭がいっぱいになっちゃうので
そうじゃない今日を狙って脚の話を。

自分の線維性骨異形成症については
ネットなどで自分でもけっこう調べたつもりですが
まだまだよく分からないことがあります。
「日常生活は普通に営めるよ」
と大きい病院の偉い先生には言われましたが
重いものを持てないなど制約はある訳でして。
それと一番の疑問は
ただただ大事にしていれば良いのか、ということ。
精神科の先生と脚の話になったときに
「その周囲の筋肉を鍛えて骨のもろさをかばーしてみては？」
と水中ウォーキングなどを提案してくれたんですが
なんかこう、しっくりこないんですよね。

病気が発見されるまでは
本当に普通に生活していて
スキーもやって派手に転んだこともあるし
今やったら怒られるような重いものを持ったこともあります。
それでも大丈夫でした。
脚の方の先生によれば
妊娠出産によって骨が柔らかくなったりと
いろいろと変化があるからそれで分かったのかな
みたいな話でしたけれども
レントゲン写真を見ると
骨がもろいというレベルじゃなくて
ぽっかり無い訳ですよ。その部分に骨が。
すりガラスみたいなのがあるだけで。
そこになるべく負担がかからないとはいえ運動？
そこがなんだかしっくりこないところです。

実際、なんらか骨を折らないためにすることがあれば
脚の先生からお話があったはずだと思うんですよね。
でも言われたことは禁止事項だけで
「筋肉を鍛える」などということは仰ってませんでした。
とにかく折れないように騙し騙し大事にしていくという感じ。
そうしたらお婆ちゃんになるまで大丈夫かも知れないよ、
とまで仰ってましたっけ。
尺度は自分が感じる痛みのみ。
痛みを感じたら安静にしてなさい。
とも言われましたね。
うーん。やっぱり「運動して鍛える」説は違う気がします。

自分としては
子供を欲しいだけ生んだら手術して
今よりは折れにくく補強してもらいたいです。
それでも折れない訳じゃないよ、とは言われてますが。
つまり、何したって折れるときは折れるんじゃないかという
身も蓋もない結論に行き着いてしまってます。
もしなんらか方法があればやりたい気持ちはもちろんありますので
なにかご存知の方がいらっしゃいましたら
どうぞよろしくお願いしますm(__)m

とりあえず最初に骨の異常を発見してくれた
近所の整形外科の先生のところに行って
話を聞いてこようかと思ってます。
大きい病院の偉い先生のところから
近所にかかりつけがあった方がいいでしょう、と
新たな紹介状が届いているはずなので。

ウツの方がもう少し良くなって外出できるようになったら
まずは病院通い、かな。
ある意味切ねぇ＾＾；

実は病気の倉庫と化している自分なので
いろいろな診療科目に行く必要があるのです。

過敏性腸症候群(ガス型)→胃腸科併設の内科
アトピー性皮膚炎→皮膚科
顎関節症＆虫歯→歯科
ウツ→精神科＆カウンセリング

ああ、普通に遊びに行きてぇ。

子どもが生後3ヶ月ぐらいのころ
左足の付け根が痛むようになりました。
それがこの線維性骨異形成症との付き合いの始まりです。

そのときはまだ子どもを抱っこすることが多いから
そのせいであちこち痛みが出てくる時期なんだろうなぁ
ぐらいの認識でしかなかったんですが
一応気になったので近くの整形外科で診てもらいました。
レントゲンも撮ってもらって。
その段階での診断は
「はっきり断言はできないけど腫瘍だと思う」というもので
パニックで頭の中が真っ白になったような気がします。
「気がします」というのは、実はあんまり覚えてないんです。
骨の腫瘍ってすごくインパクトある診断だったんです、私には。

とにかくその筋で評判の先生がいるので
そちらに紹介します、と診断書をいただきました。
この辺のことや日々の生活のことについては
頭が真っ白になっていたせいで
次の日にもう1度訊きに行く羽目になりましたが……。

そしてその腕が良いと評判の先生に診てもらいに行くのですが
評判のあまり予約がずいぶんと先になってしまい
さらにMRIの予約も空いていなくてかなり後になってしまい
正式に診断名が下ったのは
最初に整形外科に行ってから1ヶ月はかかってしまいました。
とりあえず悪性の腫瘍ではない、進行性でもないということで
その意味では安心しましたが
日々の生活、というか子育てには支障がありまくりの生活を
余儀なくされた感じです。

・重いものを持たない
　子どもはどんどん大きくなります。
　とりあえず座位でのお世話(おむつ換えとか)はOKです。
　立って抱っこするのは禁止されていますが
　まだ大丈夫かなと心配しつつも座ってなら抱っこしちゃいます。
　でもそれでは子どもを抱いたまま移動できないので
　お風呂やお散歩にも自分1人では連れて行くことができません。

・走り回らない
　今はまだハイハイしているだけですが
　これからは立っちをしてあんよをして
　あっという間に走り回ると思います。
　呼んだら来てくれるのは何歳ぐらいなんでしょう。
　というか「追いかけっこ」的な遊びをしてあげることができません。
　園や学校で運動会があって
　親子競争なんて種目があったらお手上げです。

・絶対に転ばない
　常に爆弾を抱えている心境です。
　階段は手すりを掴んでいないと心配になります。
　かかとの高い靴はNGとしています。これは自分ルールで。
　子どもと一緒のときはもちろん
　普段も階段は使わずにエスカレーター使用です。
　(子どもと一緒のときはもちろんエレベーター)

他にも細かく細かく支障はあります。
日常生活は問題ない、と先生には言われましたが
痛みでしか測れないから痛みがあるときは安静にとも言われてます。
病気を知ってからは気持ちがそこに向いているようで
知る前より痛むときが多いです。
買い物で重い荷物を持ってもらうとか
いろいろと手助けが必要な日々です。

ただこれからの妊娠、出産には問題ないということなので
変な言い方ですが
欲しいなと思う人数を生み終えたら手術しようか、と。
「杖をついてでもなんででも、妊娠の継続は可能だよ」
との言葉が安心とも取れ、不安も呼び起こし。
もし妊娠中に骨が折れたら
そのときにお腹にいる赤ちゃんは諦めてくださいとも言われました。

手術はボルトと鉄板で補強するやり方で
それをしたからといって折れないわけではないそうです。骨が。

レントゲン写真を見ると股関節にぽっかり骨のない部分が見えます。
その周りに磨りガラス状に薄〜い白い部分。
線維性骨異形成症は本来骨になる細胞が
なんらかの異変で骨になりきれなかったという病気なので
レントゲン写真で見る限りでは
折れるというよりはぐしゃっと潰れる感じになっちゃうんだろうな
と思えました。
本当に、常に爆弾抱えて生活してる感じです。

今まで普通に生活してきたし(それなりに年齢イってます）
それこそスキーなんかもやっていたし
それでも大丈夫だったんだから多少のことでは大丈夫だよという気持ちと
いやいや、今までが単にラッキーだっただけで
実際に痛みも出てきたんだから注意しないといけないよ
折れたらマジで洒落にならんよという気持ちと
その隙間を感情が行ったり来たりしています。

なにより一番思うのは
こんな母ちゃんでごめん。

この繊維性骨胃形成症は原因が不明で治療法もありません。
どこの部分の骨にも出る可能性があるそうです。
ネットで調べてはみたのですが
肋骨、顎骨、頭蓋骨などの症例の方はいらっしゃいましたが
股関節という方は見付けられませんでした。

もし繊維性骨胃形成症が股関節に出てる方がいらっしゃいましたら
普段の生活での注意ポイントとかお聞きしたいので
良ければコメントか連絡いただきたいです。
他の部位に出ている方でもお願いします。
あと私の知識で「そこ間違ってるよ」というところは
遠慮なく指摘してください。


m(__)m